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安亞:我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活

安亞:我的唐氏症女兒、她的教養與早療生活
繁體中文版

作者:
江琬瑜
出版社:
開啟文化
出版日期:
11/19/2009
EAN:
9789868561625
庫存量:
1
原價:
$21.70
SALE:
$7.99
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 安亞是一份禮物;因為安亞,我學會愛。因為安亞,我忘卻了寂寞。因為安亞,我找到了人生的目標……

  「如果真是唐氏兒,就是爺爺奶奶永遠的開心果。」

  在荷蘭遇見安亞

  一位家有唐氏兒的母親艾蜜莉(Emily Perl Kingsley)寫的短文《歡迎到荷蘭》深深打動了天下眾多父母而被廣為流傳。倘若我不是飛到荷蘭,而是和大多數的人一樣前往義大利,我對自己與周遭的人是說不出這樣的話的:「親愛的,只要我們肯慢慢來,她可以做得非常好。只要我們肯慢慢教,她可以更社會化的。」

  我的孩子叫安亞(Annya),這是一個蘇俄名,意謂上帝的禮物。

  當一對父母驕傲地宣告:「我的孩子是天才。」我也用中獎的興奮口吻回應:「我的女兒是唐氏兒!」WHY NOT?不都是與眾不同嗎?不都是上帝的禮物嗎?

  「如果上帝真給我們一個唐氏兒,那是一份禮物,祂要我們學習如何去愛這樣的孩子,甚至可以為這樣的孩子多做些什麼。」
 
這本書分為四部

  第一部,以腹中胎兒的角度來展開故事,說他多麼感謝媽媽沒有在得知他有可能是唐氏症兒的時候,放棄她。在媽媽腹中9個月,他看到做為一位離鄉背景、獨自面對突如其來變化的女性的生存難題,以及決定留下可能有殘缺的嬰兒的媽媽的掙扎。

  第二部,知道自己生了一個唐氏症寶寶,還是會欣喜的當媽媽,原來母親就是這樣,無論你的孩子是什麼樣子,擁有一個孩子會讓人歡欣鼓舞,在此,我們知道母性是一種天性。

  第三部,妳的孩子跟人家不一樣,你該怎麼辦?這個寶寶生在美國紐約,或許是一種恩典。他的醫療照護、紐約市的富裕,以及一個全心想方設法幫助自己孩子的母親,都告訴世人一件事,任何一個生命都是來自上天的恩典,他是有方法的──早療協助、醫療環境的改善、協助成長的機構與協會,以及一個永不氣餒的家庭。

  第四部,能夠把愛與經驗分享給其他跟你有同樣遭遇的人,是一種恩典。作者抱持這樣的心情,學習並參與遲緩兒的活動,讓更多人得到幫助。

  這本書在台出版得到很多人的協助,所以作者也很感念,他會將部分版稅捐給心路文教基金會。

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